Терапия спасения. Маше Ивановой необходимо укрепить кости.

Терапия спасения. Маше Ивановой необходимо укрепить кости.Терапия спасения. Маше Ивановой необходимо укрепить кости.

У шестилетней Маши Ивановой из Москвы тяжелое врожденное заболевание: несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, из-за которой таких детей называют стеклянными. Маше жизненно необходимо дорогостоящее комплексное лечение, которое ее родители не в состоянии оплатить. 

Маша – тоненькая девочка с огромными голубыми глазами. Такая хрупкая, что ее хочется защищать и носить на руках. Ее вес значительно отстает от возрастной нормы. Однако девочка считает себя главной защитницей младшей сестренки – двухлетней Маргариты.

Маша Иванова

Маша Иванова

– Я не даю ее в обиду мальчишкам. И вообще ее охраняю, – говорит Маша, которая себя по-взрослому называет «Мария Иванова Сергеевна».

Она очень смышленая и рассудительная; уже умеет бегло читать, любит петь и рисовать. Девочке не хватает общения со сверстниками, но отдавать ее в детский сад родители боятся. В полтора года у Маши был перелом бедра, который случился «на ровном месте»: тогда она упала с дивана, неосторожно перевернувшись.

Перелом оказался тяжелым, со смещением. После него малышка три недели лежала в больнице на вытяжении. Затем еще две недели в гипсе.

– В первые дни в больнице ей было особенно тяжело, она страдала от сильной боли. Я задыхалась от слез, когда видела измученные глаза своего ребенка, – вспоминает Ирина, мама девочки.

После того, как сняли гипс, врачи сказали, что ногу нужно разрабатывать, однако даже от простого прикосновения Маша кричала от боли. Вот так, преодолевая сильную боль, ей долго пришлось заново учиться сидеть, вставать, ходить…

– Маша – очень терпеливая. Она молчит, молчит, а если уж начинает кричать – значит, боль запредельная, – рассказывает Ирина.

О возможном пороке развития у плода Ирина узнала на 24-й неделе беременности, когда сделала УЗИ. Врач обнаружил «искривление трубчатых костей бедер, отставание костного возраста». Следующее плановое УЗИ через два месяца выявило еще и искривление плечевых костей.

– Патология это крайне редкая, врач в женской консультации такого даже никогда не видел. Поэтому всю беременность я была, как на иголках – никто не мог точно сказать, что будет с моим ребенком, – вспоминает Ирина.

Врачи роддома, куда привезли будущую маму за несколько дней до предполагаемых родов, тоже испугались, изучив ее медицинскую карту. Хотели даже от греха подальше перевести в соседнюю больницу. Причем, предложили ей туда пойти самой – зимой, по сугробам. Но в тот же день у Ирины начались схватки. И через 10 часов девочка появилась на свет.

– В роддоме был очень хороший неонатолог, Наталья Чумак, которая сразу обратила внимание на искривленные ручки и ножки, голубые склеры глаз, высокий лоб (так называемый башенный череп) дочки. И носик у Маши седловидный – это тоже признак проблем с опорно-двигательным аппаратом, – рассказывает Ирина.

Однако точного диагноза Маше тогда поставить не смогли. Заподозрили хондродисплазию – острый дефицит соединительной ткани. Но врач-генетик, к которому родители обратились за консультацией, этот диагноз с ходу отверг. Он первым предположил несовершенный остеогенез и велел относиться к ребенку, как к хрустальной вазе.

Впрочем, диагноз так и оставался под вопросом, пока родители не обратились к ведущему специалисту в области лечения остеогенеза – профессору Наталии Беловой, которая сразу узнала в ней «своего» пациента и назначила комплексное лечение: терапию памидронатом для укрепления костной массы и физическую реабилитацию. Оплатить два курса лечения в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), которые девочка прошла в 2013 году, помогли благотворители.

Но сейчас плотность костной ткани резко снизилась – врачи говорят, что это вызвано быстрым ростом ребенка. Поэтому ей жизненно необходимо как минимум два новых курса. Но лечение очень дорогое, семье Маши с оплатой не справиться.

– Мы опять вынуждены обратиться за помощью, – говорит Ирина. – Нас поддерживает только надежда на то, что благодаря лечению Маша окрепнет и сможет, как все детки, нормально ходить и бегать, не опасаясь переломов, и в сентябре пойдет в школу.

Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов:

«У Маши на фоне быстрого роста и с учетом периода активного прорезывания зубов отмечается снижение плотности костной ткани. Необходимо возобновить терапию памидронатом на два-три курса и продолжить восстановительное лечение».

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Маше Ивановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Рады сообщить, что вся необходимая сумма (460 000 рублей) собрана!

Ирина, мама Маши, благодарит всех за оказанную помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Московский проект Русфонда

ДЛЯ ТЕХ, КТО ВПЕРВЫЕ ЗНАКОМИТСЯ С ДЕЯТЕЛЬНОСТЬЮ РУСФОНДА

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов России, создан осенью 1996 года как журналистский проект помощи тяжелобольным детям. Проверив письма с просьбами о помощи, мы размещаем их на сайте фонда rusfond.ru, в газетах «Московский комсомолец», «Коммерсантъ», в эфире «Первого канала», в социальных сетях, в 148 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в различных регионах РФ. Решив помочь, вы берете реквизиты фонда и действуете сами, либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru/moscow). Мы просто помогаем вам помогать. Всего за 19 лет собрано 7,976 млрд руб. На эти деньги мы помогли более чем 15 тысячам детей. В 2016 году собрано (на 29 апреля) 513 419 616 руб. Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник». Награжден памятным знаком «Милосердие» № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф.

РЕКВИЗИТЫ:

Благотворительный фонд «Русфонд»,

ИНН 7743089883, КПП 774301001,

р/с 40703810700001449489

в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,

к/с 30101810200000000700, БИК044525700.

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.

Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app.

Адрес фонда: 125252, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru;

e-mail: rusfond@rusfond.ru; moscow@rusfond.ru

Телефоны: в Москве

8-800-250-75-25

(звонок бесплатный, благотворительная линия МТС),

тел./факс

8 (495) 926-35-63

с 10.00 до 20.00

В апрельском выпуске газеты «Время перемен» мы рассказали историю 14-летней Лизы Селиверстовой из Москвы. У девочки синдром Шерешевского-Тернера – хромосомное заболевание, проявляющееся аномалиями развития и низкорослостью. Единственный способ компенсировать заболевание – принимать дорогостоящий препарат, гормон роста. Мама Лизы обращалась за помощью в Министерство здравоохранения, но получила отказ. А девочке необходимо продолжить лечение, пока не закрылись зоны роста, но у ее родных нет возможности оплатить хотя бы годовой курс терапии (при данном заболевании он считается минимальным).

Рады сообщить: вся необходимая сумма для покупки препарата (549 964 руб.) собрана. Анастасия, мама Лизы, благодарит всех читателей за оказанную помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Автор

Газета ВРЕМЯ ПЕРЕМЕН
Газета ВРЕМЯ ПЕРЕМЕН. Все права защищены. Любое воспроизведение материалов запрещено без письменного разрешения редакции. Телефон отдела рекламы: +7 (495) 740-36-48

Оставьте первым свой отзыв по "Терапия спасения. Маше Ивановой необходимо укрепить кости."

Оставить комментарий